圆锥角膜患者手术日记汇集

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圆锥角膜患者手术日记汇集
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作者：李主任文章来源：本站原创点击数：更新时间：2006-7-17
如果我不能看到世界，不如让世界看不到我! 作者：红颜不再 2004-12-06 23:31:58 那一刻，我的眼前一片漆黑，我不敢相信我可能随时会坠入无边的黑暗。 23岁，本来应该是女孩子一生中最美的年龄，我已经习惯了懒懒的靠在办公室的椅子上，等待中午送来的鲜花，习惯了每次PARTY上象女王一样的被簇拥，习惯了每一次随意的飞眸，就打扰了一个可怜男孩的好梦，可是，如果我变成一个瞎子，这一切又会怎样那。我是最好的，我总这么认为，现在，我将为这一切付出代价。上个月我很想做近视眼手术，在检查的时候医生告诉我说，我有圆锥角膜，他还形象的告诉我说我的角膜比别人的尖，我不太懂，但他最后的话把我吓坏了，他说我不但不能做近视眼手术，而且如果圆锥角膜继续发展，我很可能会失明。我不相信，我眼睛只是有点近视，而且度数并不高，200，400，医生一定是在骗我，我这样期盼着。回家以后，全家都惊呆了，这个消息无异于给安宁和睦的家里投入了一个重磅炸弹。母亲立刻给上海的朋友打电话，她甚至不再相信深圳的医院了。三天后，和父母一起，我们来到了上海瑞金医院，而这三天中，他们那故做镇静的表情，那些体贴入微的话语，已经让我的心理承受能力降到了最低点，我终于明白了癌症病人等死的感觉，我甚至在想，如果瑞金医院也告诉我，我得了圆锥角膜，将来角膜有可能穿孔，必须进行角膜移植，而且成功率不高，目前没有什么好办法可以控制，我想我会选择安静的离开这个世界，我想只有这样，我能毁灭这个预言，当然，也毁灭了我自己。接待我的是一个老教授，他的头发的颜色似乎象征着他的医术，他很耐心，详细检查以后，他告诉我类似在深圳检查时一样的话，我的泪水当时夺眶而出。大概是看到了我的伤心，他给了我最后的两根救命稻草，一根是有可能圆锥角膜不再发展，另外一根是目前最好的预防手段是角膜环手术，不过，瑞金目前还做不了，所以，他建议我到你们中心来看一看。我今天在网上看到了你们医院网站的介绍，论坛里人很多，医生也很负责，我好象又感觉到了一线生机。好心的潘主任/李主任/窦医生/肖医生。。。。，你们能帮帮我吗？你们是我最后的期望 2005-04-01 20:40:18 好久没上网了，真的没有想到有这么多网友关心我，谢谢大家，也谢谢潘主任，肖医生。刚才我让妈妈也看了这些帖子，她很感到，我不知道该怎么描述现在的感受，用什么样的语言来感谢这么多关心我的朋友。前几天妈妈陪我去了香港，对于我的情况，那里的治疗方法也是用角膜环，而且他们好像非常了解光华，一个医生还说她和潘主任在美国培训时相处的很好，并且建议我回国治疗。我希望我这样说，潘主任和光华的医生们可以理解，尽管给潘主任打电话的时候，我感觉他非常和蔼，耐心，但毕竟眼睛太重要了，家里人也这样想，各位医生们你们不会生我的气吧。我这次已经下定决心了，我会近期到光华医院检查，潘主任会在吗？ 2005-04-10 10:23:24 我想我是在30秒内下定的决心，因为以我的个性，太容易改变主意了，这次我抓住了这一刻。第一次来到光华，地方不是很好找，对于一个外地人来说，传闻中的CBD并不像我想象的那么豪华。一进门，看到一个不大的接待厅，不过后来才知道，里面其实挺大的。中心很干净，远远的能看到一个镂空天井射下的阳光。三三两两的病人和几个医生在往来穿梭着，这一切仿佛似曾相识。我还来不及仔细端详，一个很漂亮的女医生就亲切的接待我，问完基本情况后，她让我稍等，几分钟后，潘主任就出现了。潘主任比我想象的要年轻很多，我看不过40左右的样子，说起话来很有耐心，温文尔雅，而且，非常的渊博，我的问题到了这里，都成了小CASE，我一提出，他就能很快的答复，就像在考脑筋急转弯，而出题一方的问题过于幼稚，而答题方却是这方面的天才。我的顾虑一下少了很多，甚至开始为自己的婆婆妈妈感到不安。办过手续后，又开始了枯燥的各项检查，眼底，地形图。。。。。。我都可以背的上来，中间的过程很漫长，在潘主任的耐心指导下，检查终于结束了，他说我配合的棒极了。各项结果正如我事先估计的，跟我在上海，香港检查的结果基本一样。对了，我现在才想起来，光华的近视眼中心很像我在香港看病时的感受，虽然和医生萍水相逢，但感觉就像是朋友，而不是医生和患者，他会耐心的听你唠叨，反复的为你解释，不会因你的无知和幼稚发火，而这在我国内的就诊经历中还是第一次。晚上躺在宾馆里，妈妈还说，这次北京还是非常值得的，起码对你的病情有了一个彻底的了解，妈妈还说，一定要好好感谢感谢潘主任。不知道为了什么，离手术的日子越来越近了，心绪却少有的平和。 2005-04-20 10:06:22 手术已经一周了，第一次上网，妈妈说只给我十分钟，太短了，有好多话说不完。那天手术的时候紧张死了，早晨还不到五点就醒了，状态很差，到医院的时候潘主任还问我，是不是没有休息好，我估计眼圈都是黒的，肯定特难看。不过也好，在这种严重睡眠不足的情况下，大脑超乎寻常的迟钝，迟钝的竟然忘了紧张。手术前的一刻在想什么，反正很乱，记不清了，那一刻最想念的竟然是已经分手的男友，我都感觉自己特没良心，应该是父母才对。我躺在手术床上，显微镜的光格外刺眼，潘主任在一旁又安慰了我几句，他可真好，但我一句也没有听进去。手术的情况很恐怖，不过，现在想来，是那时候的紧张造成的，其实，并不是很疼，主要是害怕。开始给眼睛上一个东西，我的眼睛就不能自己闭上了，眼睁睁的看着医生手术，那种感觉真的不好。不过，中间的过程其实我并没有看到，在这种紧张中，一分钟仿佛是一个世纪。其实，手术很顺利，总共用了还不到半个小时，比我从香港得到的答复，要一个小时的手术时间要快多了。手术结束的时候，潘主任说，”你太紧张了，不过，手术棒极了。“ 不好，妈妈又来催了，我改天再发给大家，88。 2005-04-23 21:58:52 又好长时间没上网了看到这么多网友关心我，真的很开心我最开始做手术的目的主要是治疗圆锥角膜，只要是这个病没事，我不会失明，视力是多少对我已经不太重要了现在快开心死了，我的视力到了0。6、0。8 唯一的烦恼就是妈妈不让我上网，她非说我的病就是看电脑得的还大学老师那，说这么没有文化的话搞的我和作贼似的，不过这样很刺激，每天我上这个网站都有种莫名的激动，好多素不相识的网友也让我感到各位亲切等我病好了，我要和潘主任申请做斑竹，我文笔很好的，小时候还获过奖那 2005-06-05 19:15:30 大家好呀最近正准备考托福，整体忙的昏天黑地，到论坛上才感觉到我还是个有病的人哈哈感谢大家的关心，我现在好的不得了世界不会看不到我了我准备再烦他几十年对圆锥角膜患者的讲述作者：西西什么叫做等待，等待就是一种煎熬~~每一次定期检查，犹如等待着一次宣判~~终于老天开恩，不要我再次等待，我可以手术了－－－－可以做角膜环植入手术了。今天，是我在光华医院做圆锥角膜定期观察的第八次检查。每次程序一样，我已经记的烂熟，我只需熟练的坐在仪器前，等待医生的指挥......还是那个温温而雅的声音“把前额靠在镜筒上面，用右眼看镜筒里黄色的十字光标，盯住......不要眨眼”。我屏住呼吸睁大眼睛，那一圈圈亮着蓝光的筒在眼前推拉......推拉，哗的一下灯灭了，我知道这只眼的检查结束了。不用医生告诉，我把镜筒边上那个半圆的环推向了左边，然后将左眼贴在了上面。又重复了一遍右眼的过程，哗的一下，灯又灭了。我直起身子，偷偷的看了一眼电脑的屏幕，不清楚~~~~~但那两个像眼球横切面的角膜地形图红红的颜色，还是没有改变，这使我清醒地认识到问题还很严重。果然不出所料，潘主任下了判决书－－－－“右眼从几次的检查情况看，还是有些变化的，曲率很高，现在可以诊断为圆锥角膜”。我虽说经过了一年多的思想挣扎，幻想的张力已不附存在，可眼下听到了这个结论，就连心里的那点死灭也荡然无存了。我傻傻地坐在那红红的地形图前，欲哭无泪~~~~~~~听天由命，我把这个天指向了光华，指向了光华医生潘主任，听他来安排我的下步路程。　　潘主任耐心详细地给我讲述了圆锥角膜病情的发展、后果以及目前几种治疗方法......这使我必须清醒的认识，过去那种只想矫正视力的愿望现在应该排位在后了，当前重要的是要控制圆锥角膜的发展，如果不尽快手术，角膜会更加向前突起，近视和散光也会进一步加深，再严重时会影响到正常生活，只能选择角膜移植。医生说，大约有20%的圆锥角膜患者，如果不做及时的治疗，最后必须做角膜移植。而角膜移植会有排异反应，并且存活时间有限，象我现在的年龄这辈子可能要进行三次角膜移植，到最终边角膜移植也不可能再做了，后半生也许就要永远生活在黑暗中。角膜环植入术，会有效的控制圆锥角膜的发展，并且可以矫正部分近视和散光。对于这点我是确信的，因为我亲眼看见过角膜环植入后的一个年青的小伙子，他手术后的那只眼已经能看到视力表的1.0那行，而我是站在视力表的旁边才看到的。　　我似乎没有别的路可走~~~~~我是充满信心的选择了角膜环植入这个手术。　　手术时间安排在周一，我请了一周的假。　　各位圆锥角膜的战友们，各位QQ好友们，我就要手术了，只要我能睁开眼，我就会把感受写给大家，请大家为我祝福，等着我的好消息吧！！！ 8月22日天气晴朗，北京的桑拿天已经过去，早晨出来感觉很清爽，心里有一点点兴奋夹杂着紧张，象是自己复习得很好的一门功课即将开考~~~~前几天的郁闷一扫而光，这为今天的手术开了一个好头。按照约定时间我到了医院，潘主任还有一位不常见到的男医生站在楼梯口正好迎着我，我没好意思问是碰巧，还是有意在迎接我？？？我知道这一天医院没有安排别人手术，我自做多情的把它想成专门为迎我，并心里立刻产生一种感动~~~~~两位医生还有漂亮的护士把我领到检查室，又做了一次角膜地形图，又查了一次配上眼镜的视力，矫正视力不错，右眼0.8全都看清，1.0还说对了几个。我听护士对潘主任讲，“这个数一样，这个数也一样。。。。。。”还好，这些数据与前几天检查的完全吻合，看来手术方案不会有变化了。这时，护士把我叫到了前台，给我开了几张交费单，我的老爸老妈拿上这些单子，到楼下去办理交费手续。随后，潘主任过来很正规的叫了我的名字，像是检查一下他面前的这个女孩是否真是病历上的这个人，而我似乎被限制住只能答：“是”。很可笑，刚才显得那么亲近，这下又变得有些陌生。接下来是一件很严肃的事情，潘主任把一张INTACS手术前的交代书放在了我面前，让我仔细看后如同意要签字。我非常认真的看了上面的内容，在一旁的老爸老妈拿过去表也看了。表上共有十项内容，每一项都很严谨，使我感觉象是有风险但又可以控制。如：术后伤口有发生感染的可能，目前尚无严重感染的报道，能有效控制。等等。。。。。。总之手术要做，各种可能会有，这需要自己有良好的心理准备~~~~~~~我与爸妈六只眼睛相视了片刻，但没有犹豫，我拿起了笔，在患者签字的旁边大大的写上了自己的名字XXX，潜意识里我是想让医生知道我对他们的信任，同时也想增强他们手术成功的信心。　　走廊的另一头一位女医生喊了我的名字，让我把眼镜摘掉进手术室。这是一种勿容置疑的声音，我明明听清了说的是什么，可还是愣了一下，因为没想到这么快就要手术。我把眼镜摘下，眼前一片模糊，定了定神才看清手术室方向，我镇定地走向了手术室。进去后医生让我坐在一个椅子上，先给我套了一双鞋套，又帮我穿了一件深绿色的衣服，然后戴上了一顶帽子。让我坐下后，给了我一个杯状的东西让我靠在脸颊上，然后很熟练的翻起了我的眼皮，往眼睛里冲水，边冲还边告诉我：上下左右转眼。冲完眼睛后，医生给我点了麻药，让我不要睁眼。我闭上了眼睛，这时脑子里有了空闲，竟然想起了他。。。。。。本来他是要陪我来的，可不知为什么，我就是不愿让他看到我这样。他同情我，答应过我无论眼睛怎样都会永远守护在我身边，他要做我的眼睛。　如果这时他在，我一定会哭的，也许我会跑出去放弃手术，我真的怕眼睛瞎了再怎么去面对他，我本来是想给他幸福。。。。。。我的眼泪不听话的流了下来。。。。。。但我的意识是清醒的，不能流泪，麻药会被冲淡的，不然手术时要疼了。还好，这时医生又过来用棉签为我擦试眼睛的周围，棉签是湿的，擦在眼皮上凉凉的感觉。医生说这是在消毒，不能再拿手接触擦过的部位。我不再胡思乱想，只等医生的召唤。大约十分钟左右，医生带我进了手术室，让我躺在一张不太宽的手术床上，又为我点了一次麻药。当我闭上眼睛的时侯，又听到了潘主任的声音：放松，别紧张，手术会很快的。同时感到脸上被蒙上了一块布，我悄悄的睁了一下眼，右眼看到了屋顶，可左眼被布挡住了。看来要手术的这只眼是露在外面的。就在这时，我看到一个像铁丝样的东西在眼前晃了晃，突然眼皮被撑开了，很疼，想闭闭不了，想睁开松点劲，已由不得自己。我双手立刻抓住了床，旁边不知是那位一双很有力的手握住了我的右手，我也紧紧地抓住了他。我心里一直在想放松，放松，并像做瑜珈时那样做着深呼吸，慢慢地不那么疼了，只是觉得眼睛有些像是被凉风吹着的感觉想流泪。其实就在我做放松的这段时间，我的眼上已被用针还是什么东西动过几次了，只是没有疼。接下来，一个男医生说，现在你的眼睛要被压一下，有些不舒服，不过不要紧，很快就会过去的。随着就听着“嗡”的一声，同时眼睛真被吸住了，再后来我的脑子一片空白，只知道医生在眼睛上做了许多动作，动作很轻柔，有的像刺，有的像拨，还有的像是压着往里穿东西，不疼。大约十几分钟后，嗡的声音停止了，眼睛被放开了，这下舒服多了。潘主任又说话了，“坚持一下，再缝一针就好了”。缝针的时侯有些抻的感觉，但很快，似乎两下就结束了。那个撑眼睛的东西被取开了，我知道这是手术结束的标志。果然，拉着我手的那个医生说，“好了，手术很成功，你可以起来了”。他扶着我坐了起来，我想自己下地，但有点晕，没敢萧洒的跳下来，而是扶着他们的胳膊轻轻地站在了地上。还是这个医生扶着我，走出了手术室，让我坐在门外的椅子上，我闭着眼睛休息了两分钟。当我再睁开眼睛的时侯，我的眼前很亮，虽说不是很清楚，但确实很爽，我知道这手术是成功的。我看到在外面等侯的爸妈，他俩在屏风的缝隙上往里张望，我向他们招招手，大声说了句，“没事了，挺好的”。他们看着我，眼里盈着泪在笑。医生又叫我到一个叫裂隙灯的仪器前坐下，在灯前又检查了一下右眼，说环放的很好。而后，让护士为我点了药，又包了纱布。就这样，我在爸妈的陪伴下，睁一眼闭一眼的回家了。　　上面是手术当天的追忆，以后我还会把术后的体会向网友汇报。现在眼睛有点涨，不敢再多写了。感谢楼上朋友的关心！！！我上面说到那个环，就是角膜环，是放在我的眼睛里面的环，医生在做完手术后，检查一下放的位置是不是合适。手术当天回家后，眼里进沙子的感觉一会儿比一会儿强烈。虽说右眼蒙在纱布下想着它应该是闭着，可实际上睁着的左眼一动，右眼也跟着转。每动一下，眼里磨得疼，泪紧接着就流下来。不做手术的眼也不能睁开，我只好躺下闭着眼睛睡觉。平时工作紧张，总想能舒舒服服的睡上一天才是幸福。可今天闭眼躺着却没有一丝睡意~~~~~~~疼痛一阵阵袭来~~~~~~~我强忍着，不愿让家人为我担心。可我真不争气，头也开始疼了，胃里的东西也在捣乱，一股股向上涌~~~~~~我开始呕吐了。。。。。。术前我没想到会有这种反应，医生也没有介绍过别人出现过种情况。老爸老妈被我吓坏了，他们拨通了医院的电话，可我坚持不让他们对医生说，我怕他们着急埋怨医生，因为我知道医生是尽力了，可能是我自己紧张的原因才会这样。我竭尽全力的镇定住，极力地想睁开眼让他们看到我没事的样子。可这时的眼睛就是睁不开，眼皮象是上了弹簧，刚睁开一点，叭嗒又闭上了。没办法只好由他们去，听听医生怎么说。我听到电话里医生说，手术没有问题，请家长放心，头疼呕吐的现象可能是紧张的原因造成，让我服上止疼药或镇静药。我吃过药后，大约过了半个小时，头不疼了，眼也不那么磨了，不知不觉竟然睡着了。当我醒来时，家里人正准备吃晚饭，他也来了。我强打精神起来，从镜子里看了看自己，头发很乱，没做手术的眼也有些肿。他过来扶我，没有说话，可从他的眼神里一下子就能看出担心。为了安慰大家，晚饭我吃了一点。还好，没有再往上翻，可头还是有些发懵。这一夜我睡了，但不踏实，眼睛里还是磨得疼。　　　　按照约定，第二天我到医院去复查。护士给我摘掉了眼罩，帮我擦去了眼睛的分泌物，我试着睁了睁眼，慢慢的能睁开，看了看周围，很清楚~~~~~~我心里不由得涌起了一种喜悦。潘主任过来开始给我查视力，我挡住了左眼。啊！好爽哇，视力表上那一行行的E字，很清楚，从上边数我看到了第九行，这是0.6的视力，随着医生的手指“上、下、左、右”我说着，有三个字我看得不是很真切有些懵，查完后医生在我的病历本上写上了右眼0.6。说实在话，我对这个效果是很满意的。我试着用这只眼看了看病历本的字还是有些重影，看了看远处，比过去亮多了，也是有些重影。我告诉了医生，他说术后有眩光和重影是正常现象，恢复一段时间后，会更好的，我很相信这种说法，医生是有丰富经验的。 9楼的战友不要灰心，既然查出来了这是件好事，要治病也一定要上大学，我加你为好友，咱们在QQ再聊。我术后的情况很好，手术是成功的。 8月25日，术后第三天到医院复查，视力0.6　那一行正一个倒一个的“E”字都看清楚了。0.8那行看不清，也懵不对。潘主任给我做了角膜地形图检查，他说几个主要数据情况都大有好转。我也看看那个图，颜色还是红的，好象中间部分有些发黄，其它数我实在看不懂，也没记住。许多QQ好友问我，圆锥角膜主要看那些数？这些数在检查时，医生肯定是说过的，可我没有引起注意，下回复查见到潘主任我一定要问仔细，然后再告诉大家。　　上周眼睛的情况不太好，有时发雾，有时还有涨的感觉，不知是不是自己用电脑时间长了，疲劳造成的。周六、日休息了两天，没有看电视也没有上网，只是和朋友上街转了一圈。周一上班路上感觉好些了，在车上坐着，用右眼看了看站牌上的字能看清楚。这两天还严格恪守每天用电脑不超过一小时。本周一是我术后三周整，我去医院进行了复查。碰巧的是竟有两个来医院做咨询的人均怀疑圆锥角膜，哇塞！我们的队伍又状大了~~~ 　　由于我是术后的活见证，于是，跟踪检查，连续采访便接踵而来。漂亮的护士先是领我去查视力，挡住左眼后，右眼看视力表的字很清楚，从上向下看到第八行都没有重影，第九行有些重影能看清E字的开口，第十行有重影但开口方向全说对了，第十一行竟然也说对了几个－－－－这是0.8啊！！！我很兴奋，我旁边的两个“战友”们也为我高兴。查后医生在我的病历本上写了右眼视力0.6＋。好庆幸呀，这两天我每天要间断上网，并且有时是超过一个多小时，眼睛时而也会酸胀，也有涩涩的感觉，可没想到视力还有进步。医生给我在裂隙灯下又看了看伤口和角膜环的位置，说情况很好，没有问题。给我又开了潇莱威，让我依然每天点四次。　　那两位被怀疑为圆锥角膜的患者，看了我的检查结果后，也增强了信心，一位向医生要求当即要做术前检查。我的表现给医院带来了生意，他们却没有给我提成，呵呵~~~~ 　　昨天我到医院做了检查，这是术后一个月的例行检查。右眼已经能轻松地看清0.8的那行，有些重影，但比前几次要好多了。又做了角膜地形图检查，曲率明显降低，好像是47，据医生讲这个曲率接近正常值。目前我的感觉真是好极了，对生活又充满了信心。在此由衷的感谢光华医院的医生、护士和关心我的病友、网友！！！ (新)圆锥角膜手术日记及进展2006.6 作者：lzpyes 前言：慎以此文章赠给帮助我的网友，各位医生！也赠给圆锥角膜的病友们，祝你们早日康复！！从北京回来后，时间过得很快，今天已经是术后七天了，因为伤口小吧，右眼恢复得很快，虽然眨眼还有异样感觉。早可写些东西，可到今天为止我才写，昨天时间如此充裕，我却都用来看，罗马假日，魂断蓝桥，青山翠谷等老影片，只能算是消磨时间吧，想看些影片找点开心，谁知道这几部影片统统比我还郁闷，奥斯卡奖不如改成奥斯卡很郁闷奖拉到，罢了！调出电脑里很久前DOWN的如果.爱这部影片，看金城武总不会那么郁闷吧，谁知道小生我错了，这亦是一部极度郁闷的影片，特别是十字街头的那段歌舞，直白得简直让人吐血，唉，罢了罢了，就算我找乐子失败吧！回想我探寻病情的这些日子了，博爱眼科，深圳眼科，中山眼科，阳光医院眼科，北大医院等寻访情景都历历在目，当然还有在北京光华医院里的清晰场景！除了北京同仁眼科，和上海眼科外，有些名气的医院都了解过。当然也不排除些附属医院有高人医生暗藏其中，这些例子就忽略不计！最后为什么选择光华呢？我想你们一定都想知道。写这些竟然就花费我一个上午时间，这期间将啤酒不小心倒入笔记本键盘，导致笔记本键盘失灵，花了一个多小时拆开修理！还好，修理好了，能继续写下去！圆锥角膜手术日记及进展II 手术日记和别的朋友不一样，还包含了求医过程！和我选择的心路，这也是很多网友想要知道的，这还要从四月开始讲起：四月2日地点：深圳天气：晴空气污染：中寂寞指数：70 小生是一家公司的小职员，和众多的小职员一样，拿着微薄的薪水度日，每日感叹世事不济的瞎想着。看是最近觉得视力越来越难受，每次用电脑都很吃力，于是想去检查看看，因为随处可见深圳博爱医院广告，所以决定去那里看看！穿过郁闷的繁华大街，找个地儿呼啦呼拉的吃面当作早餐，好吃指数：<=30！坐上***路公交，（小生我忘记多少路公交了）。到建设集团下车，（这次没忘记地点，嘿嘿）立马就看到深圳博爱医院，五层楼，一进去就有导医咨询台，还是挺人性化的，站着有气质MM.小生我问毕去缴费台交了8。5元挂号门诊费，（小生去过医院里最贵的）领了个本，好像是3楼眼科，俺啪嗒啪嗒的就上去深圳博爱医院眼科，三楼,墙上挂着医院为神五工作人员亲属免费做眼科手术的各种海报，还有集体合影，中间一个大厅，又有个前台，有医护人员在那里接待患者！！俺转达了一圈，没人搭理我，可能是看着小生衣着寒酸吧，俺就拿着挂号单一个科室一个科室溜达去，不知道是医院人性化好还是怕俺打扰，一位四十多的女医护人员走过来，让俺先把单交给前台，然后亲自给俺测视力，还询问我是来做激光手术的？俺右眼是圆锥角膜，怎么都测试不出多少视力的那种阶段了，就是把一本书贴着鼻子才能看清楚字，后来就把俺领到其中一个科室，给我开了一张检验单，我真担心她开一些无关紧要的检查给我，让我多花钱，这在深圳医院里都很普遍的事情。做了裂隙灯，和使用测视力的仪器，最后做了一张氏orbscan地形图，这张地形图比较有价值些，最后她们打印出来给我，也没问她们怎么算的，一共花去385左右吧！（您别嫌贵，网友行不择路告诉我去深圳阳光医院花了2000多元检查出来，还连一张地形图没有呢！）然后把我叫去裂隙灯前坐着，每个医生都来看我的眼睛，最后连护士都来观察我的病眼，我想，这里接待的圆锥角膜患者可能比较少吧，跟国宝似的，让我特别不舒服，我就当是给咱中国医生做案例吧，最要命的是，每个人看完了多不说话，也不告诉你怎么回事，看完了就跟没事人一样坐回他们的位置相互聊他们自己的事！我都要搞不懂了！他们都喊接待我的那位女医生为主任，我就主动去找主任，主任告诉我这种病只能角膜移植，现在看来这句话也是对的，主任给我开的检查也是必需的吧，所以这位主任还是不错的！除了主任，这里面印象比较好的是给我做地形图的那位女护士吧，告诉我的比医生告诉我的还多，唉! 其他医生都爱接待做激光治疗近视的患者，我觉得博爱医院眼科要是对患者多负责一点，多立体观察关心一点，流程再一步步不脱节，做近视手术的话还是可靠的，不然还是悠着点吧。俺拿了地形图后，病历上最后一行写的是：双眼圆锥角膜，建议RGP！（不是广告：目前为止深圳博爱医院是在病历上描写的最详细的医院，这里事实，特别提一下！）另外医生告诉我不久有日本专家介绍RGP新产品宣传会，建议我来参加，我答应了！于是，另一场精彩最直接最真实的报道即将拉开！圆锥角膜手术日记及进展III 四月十日晴污染程度重心情指数：沉重面对：未知的未来今天我在网上用baidu寻找圆锥角膜关键字。也许做过有力推广，光华的网站很快就出来了。在光华的网站论坛，看到很多圆锥角膜病友的留言，也知道了更多圆锥角膜的知识，也知道了光华医院环植入招牌人物：潘主任，呵呵，不急，后面会介绍别的光华医生的！小生通过这网站认识了很多也是圆锥角膜的患者网友，不管光华是从哪方面考虑建立的圆锥角膜论坛，结果是建立了一个圆锥患者交流的园地，这点还是需要谢谢光华医院的各位创建者，也许是潘主任，也许不是！！我是个在熟悉网络的家伙，也是圆锥角膜患者，我希望有圆锥角膜上网就能联络到我们这些网络的圆锥角膜患者，为了联络方便，我建立一个QQ群：圆锥角膜病友群。从开始不断和各位网友交流，查询了很多医院关于圆锥角膜的资料，这期间认识了一位我治疗过程中很重要的人物，行不择路，网友。他圆锥角膜比我还严重。我们建立了一个圆锥角膜QQ战友群号码是：(2710751) 希望给还在圆锥角膜苦海里沉浮的朋友们指点一下路，因为我也知道哪种无助的感觉！是患者的朋友们请尽快加入！我们都是动过手术的人，一定可以帮到你！我在网上查询的时候给我提供过很多资料！从这时就把环植入作为我的治疗候选方案了，眼睛可不能太马虎大意了！对吗？ (新)圆锥角膜手术日记及进展IIII 二零零六年四月十二号天气：好像是晴心情：好像是郁闷当作碰碰运气，发给光华医院我在深圳博爱得到的角膜地图，通过邮件发给光华医院的联系邮箱"华光" ，讲述了我的病情！!看光华是否像网络上描写的那么好，特人性化呢？？结果很快就揭晓了！圆锥角膜手术日记及进展2006.6 四月多少号忘记了天气：不用说也是忘记了心情：奇怪，我却还记得心情不好今天察看了一下关于RGP镜片的更多消息，能带RGP的圆锥角膜都是比较早期的，这种不可忽视的治疗手段，我还是一定要介绍给大家的。所以这种病要尽早发现，戴RGP也要及时不断的观察其进展，且不可以为带了早期RGP就没事了，有些例子，比如网友miqi就是戴RGP后继续发展去广州中山作了角膜移植。以下为我的摘录：早期治疗圆锥角膜可选RGP 原发的圆锥角膜被认为是一种常染色体隐性遗传性疾病，多出现在生长发育期，角膜呈半球形扩张，角膜曲率检查甚至可达50D。早期可配普通的眼镜矫正，可是随着病情发展，普通的眼镜已经没有效果了。可是自从RGP眼镜的问世，一些早期发现圆锥角膜患者因配戴这种镜片而使病情得到了很好的控制。配戴RGP镜片，也是目前经世界权威眼科专家公认的治疗圆锥角膜最安全、可靠的方法。 RGP中文名称是硬性透氧性隐形眼镜，从名字上就可以了解到，它是硬的，不象一般隐形眼镜那样是软的，因此RGP的视觉效果不会象软镜那样有波动。 RGP的最大优势就在于它的透氧系统高。最好的软镜透氧系数（DK值）也只有20多，而RGP最少的也有36，这个系数决定了角膜通过镜片能得到多少氧气。再加上RGP在角膜上有一定的活动度，能让不同部位的角膜交替着直接得到氧。角膜不缺氧，就能防止很多配戴软镜产生的并发症。长期的临床实践证明：针对同一人同一只眼的眼角膜，配戴一般的球面镜和RGP眼镜比较，RGP眼镜对散光矫正效果远远优于球面镜。而且对圆锥角膜这类的不规则散光患者，一般的水凝胶镜片是很难矫正的，RGP镜片就是他们最好的选择。因为RGP为这样的患者了许多有复杂的曲面参数的诊断镜片，从而使制作出的镜片对圆锥角膜有特殊的疗效，并保证了配戴后的舒适性。新)圆锥角膜手术日记及进展2006.6续四月十八日地点：深圳天气：晴空气污染：高寂寞指数：90 俺一个人，请了一天小假，坐公交去参加在博爱医院举行的新产品宣传会，公路上汽车尾气毒人，没办法，小生用小时候游泳练就的闭气功，来忍受着这些毒气，车，好慢！发布产品具体是那个日本厂家我真不记得了，（网友们别丢香蕉皮勒，也许那天我突然想起来），宣传会标题写着：世界最高水准的RGP镜片，这群人用笔记本带着投影仪，一日本老头和一翻译，点着屏幕讲了一大堆的RGP知识，不错，对我来说还是非常受用的，也了解了很多知识，看来没白来。其中我记得这种牌子的透氧值是160，新产品也比普通的要大0。5mm，所以滑动小，角膜磨损就小，会更舒适等说法！总共叽里呱啦讲了二个小时左右，小生我也耐心的听着，右边坐着三位要做激光近视手术的女性朋友，也在叽里呱啦的聊着，唉，在深圳少管闲事为妙，又不知谁说过，生活就像强奸，既然躲避不了就享受吧，所以，我就只好享受着辩论会双重奏！小生我看过去这其中二位还很年轻，不会超过22岁，希望她们不会导致术后圆锥角膜！阿门！我在心里画了个十字！其间我和一网友密切联系，让他帮我识别是否该购买此产品！我不知道此网友真实姓名，在次谢谢其提供的帮助！散会了，后面发生的事情很有戏剧性，我如此近距离得接触了这位某RGP日本厂家的院长，他个子和你们想象的一样，不高，五十左右，题外话一下：现在日本年轻人个儿都挺高，年纪大的个越矮。听说老头自己戴他自己公司的RGP都八年还是十年了，真够历史悠久的。我有幸让他亲自给我配镜，这次配镜演变成了一场浩大的配镜示范，我不经意间席卷其中，成为人模。一台裂隙灯，一群医生+博爱医院眼科医生们，一群RGP厂家的人，二位患者。厂家的人拿出试戴镜片慢慢的讲解，慢慢的介绍如何使用，在拿出一套同样品牌的清洗用具！细节我不想多说了，打字可是很累的！那日本人用他们的清洗用具像自来水一样的洗他的RGP镜片，我想我们普通人哪能这么洗啊，加上这清洗液不便宜！然后让我佩戴他们的旧产品，让各位医生观察，又让我佩戴新产品，又让医生们观察，其间记录下我的评价。我问了下价格，在博爱报价是：1600元每只，透氧值：160，（世界最高透氧值）有新旧2种型号，大家要购买的话，新旧都试验一下，如果适应新型号的话，就买新的，因为新的对角膜的磨损非常小！还听说他们专门给圆锥角膜患者用的RGP镜片将在中国25号正式上市，主要面对轻中度的患者，像我这种临床三期圆锥角膜也可以戴，不过预测视力只能恢复到0。2左右。细节不多说了，打了这么多字，眼睛觉得很累，难受，果然术后是不能多用眼！四月22号以下好像是台湾某牛人关于圆锥角膜的论述，小生对最后一段精辟的说法给征服了，故摘入日记！請問一種病'圓錐角膜' 发件人：小軒 ※ 引述 IRLab....@bbs.mgt.ncu.edu.tw (IRLab) 的銘言: 有人聽說過一種病叫圓錐角膜的嗎? 請問其成因,治療方法,和症狀,謝謝回覆. n Keratoconus 是遺傳性的疾病好像沒什麼治療方法大概在青春期才會開始變嚴重會有嚴重的傘光好像除了戴眼鏡矯正外沒特殊方法不可做LASIX的角膜矯正近視的手術圓錐角膜的形成原因仍是未能確知，大部份的研究認為是一種顯性的遺傳疾病，它可能不會完全遺傳到下一代，因此有可能隔好幾代被遺傳到。這種疾病的好發年齡是在青少年時期，至成年期漸趨穩定，發病時眼角膜內層逐漸地變薄，角膜尖端突出，形成不規則狀，造成近視加深及產生不規則散光。治療上初期是以配戴高透氧的硬式隱形眼鏡為佳，若嚴重時只有角膜移植一途，圓錐角膜的患者大約有20%會嚴重到需要作角膜移植，角膜移植的成功率是95%。少用眼力、少熬夜、多吃維他命A等對疾病惡化的預防沒有幫助，它不是青春期常有的眼疾，發生的機率是1/2000。中文的資料的確是很少，您可以查英文的文獻，或在網路上搜尋關鍵字 "Keratoconus" （圓錐角膜），美國也有一個基金會的網站 National Keratoconus Foundation，網址是http://www.csmc.edu/nkcf/ 。四月23号得到潘主任的邮件答复，语气即客气又严肃地提到了病情的严重性！我很高兴有人这么专注的关心我的问题，同时又担心自己的病情，这种心情真味复杂！您好: 看了您的角膜地形图,您已进入圆锥角膜的临床3期,建议您来佳汇检查,根据您的中央角膜厚度还可以做角膜环植入手术,这期间应注意不要揉眼,不要过度用眼.来之前RGP应摘掉15天. 期待着与您见面! 您的朋友:潘主任 &nb